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Unheilbar: Neunjährige mit Diabetes muss um Therapie fürchten

Die neunjährige Anna-Lena mit ihrer Insulinpumpe.

Die neunjährige Anna-Lena mit ihrer Insulinpumpe.

Saarbrücken. Anna-Lena war drei Jahre alt, als sie die Diagnose bekam: Diabetes mellitus, Typ I. Der Tag, der alles veränderte, war der 20. April 2004. Es war der Tag, an dem Familie Weigt aus Saarbrücken lernen musste, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben. Weil Anna-Lenas Körper kein Insulin produziert, um den Blutzuckerspiegel normal zu halten, muss es von außen zugeführt werden. Im ersten Jahr brauchte sie jeden Tag bis zu sieben Spritzen. Und da war immer auch das Problem, dass die Spritzen lange brauchten, bis sie wirkten und dass ihre Eltern vor dem Essen genau ausrechnen mussten, welche Dosis verabreicht wird.

Diabetiker bewegen sich immer auf einem schmalen Grat zwischen Überdosis und Unterversorgung. Ist zu wenig Insulin im Körper, lässt unter anderem das Denkvermögen nach, es kann zur Ohnmacht kommen. Zu viel Insulin führt zu schweren Folgeschäden bis hin zum Erblinden.

Als sich Anna-Lena früher an den Frühstückstisch setzte, musste sie 40 Minuten zuvor entschieden haben, ob sie ein halbes Brötchen schafft oder doch ein ganzes. Und beim Stadtbummel mit ihren Eltern konnte sie nicht einfach mal eine Brezel essen. Jegliche Spontaneität war tabu. Das verlangte von ihren Eltern viel Geduld und Liebe, „und doch gab es häufig Tränen“, sagt Vater Jürgen Peter Weigt.

Kleine Pumpe - große Wirkung

Eine „riesengroße Erleichterung“ war dann eine andere Therapieform. Mittels einer kleinen Pumpe, die Anna-Lena praktisch 24 Stunden am Tag am Körper trägt, wird das Insulin auf Knopfdruck bedarfsgerecht abgegeben. Und zwar so genannte kurzwirksame Insulin-Analoga. Heute kann sie deshalb relativ spontan essen, kann spontan toben und Sport machen, kann trotz ihrer Behinderung ein weitgehend normales Leben führen. Nun aber fürchtet Jürgen Peter Weigt, dass wieder alles anders wird. „Ich habe große Angst“, sagt der 45-Jährige, der auch Vorsitzender des Diabetes-Netzwerks Saarland ist.

Grund dafür ist eine Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA). Dieser legt fest, welche medizinischen Leistungen von der Gesetzlichen Krankenversicherung erstattet werden. Der GBA hält kurzwirksame Insulin-Analoga für „nicht verordnungsfähig“, solange sie mit Mehrkosten im Vergleich zu so genanntem Human-Insulin verbunden sind. Vor zwei Jahren wurde ein entsprechender GBA-Beschluss vom Bundesgesundheitsministerium kassiert. Es verlangte, dass zumindest Kinder und Jugendliche weiter versorgt werden. Weil der GBA seinen Beschluss jedoch nicht um diesen Passus ergänzen wollte, trat er zunächst überhaupt nicht in Kraft. Nun aber hat der GBA einen neuen Vorstoß gestartet und damit die Angst von Familie Weigt und rund 25 000 Kindern in Deutschland neu geschürt, dass bald Schluss sein könnte mit der „besseren Therapie“. Vater Weigt kann das nicht nachvollziehen: „Wie soll ich meinem Kind erklären, dass ihr weggenommen wird, was ihr Leben so viel leichter macht?“ Dies sei ein „hoher Preis für eine kleine Kosten-Ersparnis“. Nach Angaben der Organisation „Diabetes-Kids“ kostet eine Monatsration von kurzwirksamen Insulin neun Euro mehr.

GBA: Vorteil "nicht klar"

Ein Sprecher des GBA beziffert die Zusatzkosten auf 30 bis 60 Prozent. Das neue Verfahren sei eingeleitet worden, da es noch immer nicht gelungen sei, einen Zusatznutzen zu belegen: „Warum sollte die Solidargemeinschaft für ein Produkt mehr zahlen, wenn nicht klar ist, wo der Vorteil liegt?“ In der höheren Lebensqualität, argumentieren Betroffene und Angehörige, die eine Petition beim Bundestag eingereicht haben (die Mitzeichnungsfrist endet heute) und am 19. Mai in Berlin demonstrieren werden. Auch dieses Argument „müsste einer wissenschaftlichen Bewertung standhalten“, sagt die GBA: „Das ist bisher nicht geschehen. Daher bleibt es eine Behauptung.“ Jürgen Peter Weigt bezweifelt diese Aussagen. Ihm und vielen anderen bleibt bei solchen Sätzen die Spucke weg. Doch es bleibt auch die Hoffnung, dass der Gesundheitsminister einschreitet – oder dass die Pharmafirmen reagieren und die Preise senken.

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